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Gut und schlecht liegen manchmal nah beieinander

Vielen Dank für alle Gebete, jedes Gespräch und Danke! Als Familie spüren wir, dass wir durch diese Zeit getragen werden. Das ist toll.

Manchmal braucht ein Beitrag einfach viel länger als andere. Ich habe diesen Beitrag im November 2022 begonnen und seitdem dauernd verändert und überarbeitet, weil ich einfach mit dem Inhalt unzufrieden war.

„Jahwe wird für euch kämpfen, ihr selbst braucht gar nichts zu tun.“

2. Mose 14:14 NBH

Da ich in meinem Beitrag vom 14.06.2022 geschrieben habe, dass es ein Wunder ist und ich keine negativen Befunde habe, möchte ich einmal zeigen, wie es aussieht, wenn es gut aussieht.

Auf den folgenden Diagrammen erkennt man, die für meine Erkrankung relevanten Marker. Das Immunglobulin G (IgG) ist ein Baustein der Immunabwehr und das ist auch gut so. Ohne das IgG ging es mir wahrscheinlich echt mies. Das IgG wirkt hauptsächlich gegen Viren und Bakterien. Das Diagramm zeigt den zeitlichen Verlauf und die Entwicklung des IgG bei mir.

Mein behandelnder Arzt Dr. Häring schrieb mir dazu mal in einer E-Mail folgendes: „[…]hier sieht man schön, dass Ihre Myelomparameter unter Therapie kontinuierlich gefallen sind und sich seit einiger Zeit sehr stabil im unteren Bereich halten, sodass aktuell nicht von einer Myelomaktivität auszugehen ist.“

Neben den beiden Werten IgG und dem Gradienten sind für eine erfolgreiche Behandlung auch noch andere Werte wichtig. Einer davon ist das C-reaktive Protein (CRP). Das oder der CRP ist echt richtig cool, das reagiert bei der kleinsten Infektion und es ist ebenfalls ein Teil der Immunabwehr. Der Wert des CRP steigt beispielsweise bei einer Infektion an und es dauert immer ganz schön lange bis das wieder komplett weg ist.

Unter anderem der CRP wird jedes Mal vor einer Behandlung ermittelt. Nur wenn dieser und andere Werte OK sind, beginnt die eigentliche Therapie. Ich muss aktuell echt aufpassen, dass ich mich nicht aus Versehen irgendwo mit irgendwas „anstecke“. Ich finde das Wort „anstecken“ klingt so niedlich, ja fast putzig und zeigt nicht wirklich die Gefahren, in denen ich aufgrund meiner Erkrankung stehe. Für mich sind einige Viren und Bakterien richtig gefährlich.

Der CRP lässt zwar keinen Rückschluss auf eine bestimmte Erkrankung zu, aber zur Verfolgung des Verlaufs einer Infektion ist er super geeignet. Während der Hochdosistherapie hatte mein CRP Höchststände erreicht, da ich schwere und teilweise lebensbedrohliche Infektionen hatte.

Dass diese Werte jetzt so sind, ist für mich ein Wunder! Nach der mehr oder weniger erfolglos verlaufenen Hochdosistherapie im Februar 2021 war eigentlich eine zweite Hochdosistherapie angeraten. Auf diese Therapie wurde aber aufgrund des „komplikativen Verlaufs“ glücklicherweise verzichtet. Herr Dr. Weller von der onkologischen Station sagte mir damals: „[…] Da es nicht sicher ist, ob sie die nächste Therapie überleben, lassen wir es lieber so und beobachten ihre Werte.[…]“ Ich glaube ganz fest, dass die Gebete erhört worden sind und dadurch die Werte jetzt so sind wie sie sind.

Gut und schlecht liegen ganz nah beieinander. Im November musste ich die Behandlung mit in Tübingen mehrfach verschieben. Ich war erkältet. Das ist eigentlich schon krass, da gehts mir krebsmäßig eigentlich richtig gut, aber ich darf nicht zur Behandlung, weil ich Husten, Schnupfen, Fieber und Gliederschmerzen habe. Unglaublich. Ich habe das Thema Immunschwäche vollkommen falsch eingeschätzt und daher wahrscheinlich auch etwas leichtsinnig gehandelt.

Das Immunsystem ist eines der Dinge, die wir erst bekommen haben, als Adam und Eva von der verbotenen Frucht im Garten Eden gegessen hatten. Vorher gab es meiner Meinung nach gar keine Gefahren für den Menschen, also brauchte er kein Immunsystem. Gott hatte dem Menschen dann ein Upgrade verpasst, mit dem er in dieser kaputten Welt halbwegs überleben kann. Das Immunsystem war, wie alles was Gott geschaffen hat, fehlerlos. Durch die Sünde ging es aber direkt danach wieder kaputt, denn sonst hätten Krankheiten keine Chance gehabt. Eine andere Idee von mir ist, dass das Immunsystem schon vorher da war, und mit dem Sündenfall kaputtgegangen ist.

Aktuell bin ich infektfrei und nur leicht verschnupft, aber ich sitze auch gerade in Tübingen zur Behandlung, dann könnte ich das recht schnell ändern.

Den Vers in diesem Artikel habe ich bewusst herausgesucht. Ich brauche natürlich nicht zu kämpfen, das ist mir klar. Ich habe aber für meinen Körper und für meine Gesundheit eine Verantwortung. Nicht kämpfen heißt aber nicht, dass ich mich einfach hinsetzen und die Hände in Schoß legen darf und darauf zu warten, dass ich gesund werde. Ich soll meine, Medikamente nehmen und auf die Ärzte hören. Gott kann mich heilen, auch wenn das bei den Ärzten für diese Erkrankung derzeit anders gesehen wird.

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Heute startet die 2. Halbzeit

Danke für die Gebete, jede mutmachende Nachricht und jeden Gruß in der ersten Halbzeit der Erhaltungstherapie. Danke, dass wir als Familie von euch so in den Gebeten und praktischen Dingen getragen wurden. Das haben wir als Familie echt gespürt.

Die erste Halbzeit endete nämlich gestern, am 09.11.2022 und heute startet die zweite. Aus dem Grund gibt es auch diesen Beitrag. Vielleicht kommen die Freude und Dankbarkeit, die ich gerade spüre, bei euch an.

Ich juble vor Freude, / dass deine Gnade mich beglückt. / Du hast mein Elend gesehen, / die Angst meiner Seele erfasst, mich nicht dem Feind ausgeliefert, / sondern mir Raum zum Leben verschafft.

Psalmen 31:8‭-‬9 NBH

Am 27. Mai 2021 war ich zum ersten Behandlungstag der Erhaltungstherapie. Dieses Datum ist genau 60 Tage nach der Stammzelltransplantation gewesen. Also 60 Tage nach dem Tag 0. Heute sind 532 Tage der Therapie vorbei und ich lebe immer noch. Danke Herr Jesus für Deine Hilfe. Amen. Ich habe auch mal meine persönliche Chronik aktualisiert. Damit kann ich mir selbst immer wieder vor Augen führen, wie lange mich Gott schon durch diese Zeit trägt.

Ich kann gar nicht beschreiben, wie sehr ich mich über diesen Tag freue. Jetzt geht’s mit der Erhaltungstherapie auf das Ende zu. Das ist ein Feiertag für mich. Geschenke und Überraschungen sind natürlich immer willkommen, aber nicht nötig 😉. Freut euch doch einfach mit mir. Ich bin zur Zeit sowieso einfach nur glücklich, dass diese Phase soweit fortgeschritten ist und die Therapie anschlägt.

Ein bisschen was Technisches: Ich poste hier jetzt nur noch Texte ohne direkte Verlinkungen zu anderen Seiten, wie YouTube, Google, Facebook oder so. Sollte ein Text also wie Link aussehen, kann man ihn kopieren und in einem Browser einfügen und aufrufen. Ich möchte hier auf der Internetseite keine externen Verlinkungen mehr haben. Ich habe die Seiten komplett überarbeitet. Wer noch einen Link zu einer anderen Seite findet, darf mir gerne eine Mail schicken, derjenige kriegt dann eine kleine Überraschung von mir. Ich rechne diesbezüglich mit keiner E-Mail.

https://youtu.be/YNeoDISxvsg
- Möglicherweise ist das ein YouTube-Link.

Aktuell habe ich einige kleinere Probleme. Mich stören geschwollene Füße und Hände und Neurodermitis. Zudem bekomme ich dunkle Hautstellen, die der Hautarzt noch eingehender untersuchen möchte. Hautkrebs ist es aber schon mal nicht und das ist sehr gut. Es ist auch noch nicht sicher, ob diese Hautveränderungen mit der Therapie in Verbindung stehen oder sonst kommen. Ich merke auch deutlich, dass ohne Brille fast nichts mehr geht 🤓. Das war vor der Therapie auch anders. Ab und zu habe ich Schmerzen in den Beinen und Armen, aber nicht so stark und dauerhaft, dass die Schmerzmittel nicht wirken. Mein Immunsystem ist selbstverständlich auch noch nicht komplett wiederhergestellt, da ich ja weiterhin unter Chemotherapie bin. Diese Therapie ist für mein Immunsystem wenig förderlich, aber damit bekämpfe ich bzw. wir den Krebs. Die Ärzte in Tübingen und ich unter Gottes Führung.

Die letzten anderthalb Jahre waren ziemlich ausgewogen von guten und nicht so guten Zeiten. Mir bleibt hier die Zeit Stammzelltransplantation und Hochdosistherapie, wohl immer im Kopf. Das waren die krassesten Erfahrungen meines Lebens bis jetzt. Mir wurde damals gesagt, diese Behandlung ist gut verträglich und ich würde diese Behandlung gut und schnell überstehen. Ich bin nach Tübingen wie in den Urlaub angereist, aber die Zeit war der Hammer und ich bin dankbar für jede Unterstützung in dieser Zeit. Unter gut verträglich und schnell zu überstehen verstehe ich ja was anderes. Ich kann hier mit einem bekannten Liedtext von Jonnes meine Gedanken zusammenfassen.

Gott hat mir niemals seine Liebe entzogen
Um mich zu erziehen
Der Mensch denkt doch „Gott lenkt“
Wenn ja, dann wohin

https://www.musixmatch.com/de/songtext/Jonnes-2/Vielleicht-wieder-nach-Berlin/

Egal wie schlecht es mir ging oder noch gehen wird, Gott war immer da, ist da und wird immer da sein. Er hat mich bis hier her getragen.

Wir (ein Bruder aus unserer Gemeinde und ich) haben uns gefragt, ob wir die Zeit gerne zurückdrehen würden, wenn wir könnten. Wir sind beide zu dem gleichen Schluss gekommen. Nein, diese Zeit wollen wir nicht zurückdrehen, auch wenn das bedeutet, dass wir das Leid und den Kummer den wir mit unserer Erkrankung ertragen und erzeugen weiter ertragen müssen. Klar wäre es schön, keinen Krebs zu haben, keinen Stress, keine Angst, keine Sorgen. Wenn wir die Zeit zurückdrehen würden, dann wäre aber auch alles andere, was in dieser Zeit passiert ist, nicht mehr da. Die ganzen Erinnerungen, Erfahrungen und Gefühle. Der Krebs macht uns zu den Menschen die wir jetzt sind. Nur den Krebs aus dem Leben zu entfernen geht ja nicht, das wissen wir spätestens seit Marty McFly und ‚Doc‘ Brown im Delorean die Zeitlinien der Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft verändert haben.

Heute startet die 2. Halbzeit und ich freue mich auf das Ende. Es dauert zwar noch bis Mai 2024 aber es ist für mich heute greifbar geworden. Ich weiß nicht, was in Zukunft noch passiert, das ist aber auch nicht wichtig, denn Gott ist ja da und da kann mir nichts passieren. Ich wünsche mir, dass es keine Verlängerung gibt und ich nach der Chemotherapie in eine sehr laaaaaange Remissionsphase eintrete. Remission bedeutet, dass keine Tumorzellen nachweisbar sind. Sollte es anders kommen, dann ist es so.

Den Beitrag möchte ich mit dem alten Kirchenchoral ‚Großer Gott wir loben dich‘ von Ignaz Franz beenden. Ich habe ihn in zwei Versionen herausgesucht. Einmal aus dem Liederschatzprojekt und dann eine klassische Chorversion.

Version 1: https://youtu.be/l1nVDGMjgWE
- Möglicherweise ist das ein YouTube-Link.
Version 2: https://youtu.be/8yLZnM2KFkY
- Möglicherweise ist das ein YouTube-Link.
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Getragen durch das vergangene Jahr

Am 01.09.2020 hatte der erste Zyklus der Induktionstherapie begonnen. Das war der Beginn einer Behandlungsreihe die vorerst bis 26.05.2024 geplant ist. Ich durfte eine Therapie starten, die zum Ziel hat das Multiple Myelom soweit wie möglich zurückzudrängen.

Vielen Dank für die vielen Nachrichten, Gebete, mutmachenden Lieder, Bilder oder Anrufe in den vergangenen Monaten. Wir wissen es zu schätzen, dass ihr alle so für uns da gewesen seid und noch immer da seid.

‚Alle gerieten außer sich, lobten Gott und sagten voller Furcht: „Unglaubliches haben wir heute gesehen.“‚

Lukas 5:26

Ich bin gerade in der Erhaltungstherapie. Das ist die Phase, die sich bei mir direkt nach der mittelmäßig erfolgreichen Chemotherapie angeschlossen hat. Ich wurde in den Studienzweig mit der Gabe von Antikörpern randomisiert. Das bedeutet, dass ich zusätzlich zur Chemotherapie noch Infusionen mit Antikörpern bekomme.

Mir geht es derzeit relativ gut. Ich habe mich nach der Chemotherapie wieder gut erholt und habe nur noch kleinere Schwierigkeiten. Körperlich und geistig bin ich fit. Ich habe im Juli angefangen zu arbeiten. Ich kann mich aber noch nicht die gesamte Zeit konzentrieren. Das fällt mir einfach zu schwer. Nach ein paar Stunden ist die Luft raus. Dank der Wiedereingliederung funktioniert es aber relativ gut, wieder voll in den Beruf zu kommen.

Im Juni etwa habe ich angefangen über die Zeit der Chemotherapie und den recht harten Krankenhausaufenthalt nachzudenken. Das war schon alles ziemlich krass und verrückt. Es stimmt nicht, dass eine Chemotherapie gut verträglich ist, zumindest nicht bei mir. Mir ging es richtig dreckig und es gab auch Momente an denen ich gar nicht mehr wollte. Nach genau drei Wochen wurde ich aus der Klinik in Tübingen mit dem Wort ‚Tschüss‘ entlassen. Auf der Onkologie sagt keiner zu den Patienten auf wiedersehen. Mein behandelnder Arzt sagte mir zum Abschied, dass er jetzt nichts mehr tun könne und alles was ich jetzt noch bräuchte gibt es auch zu Hause. Was ich ziemlich überwältigend fand, war, wie schnell es mit den richtigen Medikamenten eigentlich bergauf ging. Vier Tage vor meiner Entlassung war an die Entlassung überhaupt nicht zu denken. Ich hatte noch so viel Wasser eingelagert und vom Essen blieb auch nichts drin. Davon abgesehen hatte mir auch nichts geschmeckt, nicht mal Spaghetti Bolognese oder Schokopudding. Ich war wirklich krank. Aber ich habe es mit Gottes Hilfe geschafft. Ich lebe! Gott sei Dank.

Ich habe aktuell noch einen kleineren Berg an Medikamenten und Spritzen vor mir. Einmal im Monat fahre ich jetzt nach Tübingen um mir meine Infusion mit Antikörpern abzuholen. Ich vertrage die aber ziemlich gut und kann in der Regel auch direkt danach wieder nach Hause. Wobei ‚direkt danach wieder nach Hause‘ jetzt etwas schnell klingt. Eine Gabe dauert so circa 3 Stunden.

Keiner weiß, wie lange er noch zu leben hat, ich auch nicht und das macht mich ruhig. Ich mache jetzt diese Therapie mit und versuche jeden Tag neu zu genießen und dankbar zu sein. Dankbar bin ich über die Familie und Freunde die uns und mich hier in dieser Situation tragen und unterstützen. Ich bin froh, dass der Herr Jesus für mich am Kreuz gestorben ist und auch diesen Krebs bereits besiegt hat. Mir kann also nichts mehr passieren.