Schlagwort-Archive: multiples myelom

Halbzeit

Am 02.11.2020 habe ich die erste Halbzeit der ersten Phase beendet. Ab jetzt geht die Behandlung dem Ende entgegen. Die Induktionstherapie ist dann am 24.12.2020 beendet.

Vielen Dank für alle Gebete, jedes kleine und große Geschenk, jeden Chat, jede Nachricht, jede E-Mail und jedes Telefonat.

Betet bitte weiter um Weisheit für die Ärzte, denn auch sie sind Menschen und brauchen Gottes Liebe und SEINE Weisheit. Ich bin bis jetzt sehr dankbar für alle Ärzte die mich behandelt haben.

Das letzte CT, ist unauffällig. Es sind keine neuen Stellen bei dem CT sichtbar. Das ist ein Grund zur Dankbarkeit für mich. Ich bin sooooo froh. Ich werde jetzt versuchen Physiotherapie zu bekommen um Muskelverspannung zu beheben. Zusätzlich werde ich wohl mehr spazieren gehen um mehr Bewegung zu bekommen. Thermenbesuche sind leider immer noch nicht möglich. Also muss ich weiter Geduld haben.

Denn Jesus Christus ist immer derselbe – gestern, heute und in alle Ewigkeit.

Hebräer 13:8 NBH

Danke Christian für das Foto.

Bei jeder Veränderung, egal ob in die negative Richtung oder in die positive Richtung, kann ich mir das neu bewusst machen. Egal wie es mir geht, ob es mir gut oder schlecht geht, Jesus ist derselbe. ER ist konstant. Er ist die einzigen Konstante.

Das ist jetzt leicht geschrieben, in der Zeit wo es mir und uns gut. Deshalb schreibe ich es auch gerade jetzt. Um es mir in den Kopf fest zu implementieren. Auswendig lernen in guten Zeiten um es in schweren abrufen zu können. Ihr dürft uns gerne mit diesem Beitrag daran erinnern.

Ich habe das Bild für den Vers ganz bewusst rausgesucht. Jesus war da, als die Bäume ausschlugen und ist da wenn die Blätter fallen und das Laub verrottet. Jesus war 2017 da, als bei mir das stationäre Plasmozytom entdeckt wurde.

Unten im Bild ist ein lebendiges grün und oben kahles grau mit nur leichten grünen Ansätzen von Leben zu sehen. (Ist mir bis heute unklar, warum ich in Bildbeschreibung immer nur eine vier bekommen habe.)

Heute war ich wieder zu einer Untersuchung und zu einer Spritze in Tübingen. Die Ärzte dort wollen mich am Tag eins und am Tag 22 des Zyklus‘ gerne sehen. Leider ist die Kantine immer noch für Besucher geschlossen. Blödes Corona! Das Blutbild und die anderen Werte sind super und ich soll die Behandlung in Stuttgart weiterführen und die Nebenwirkungen beobachten. Mein Arzt kann die Dosis auch noch ein einziges Mal reduzieren, wenn die Nebenwirkungen zu krass werden, ohne das die Effizienz leidet. Danach muss man andere Wege beschreiten, wie längere Spritzenpausen. Wir reden nicht über einen Abbruch und über eine andere Chemo, denn das wäre das letzte Mittel.

Es geht mir gut und ich gehe jetzt in die zweite Phase des 2 Zyklus. Das sind jetzt 14 Tage Tabletten, Kortison und zweimal pro Woche Bauchspritzen mit den Nebenwirkungen wie taube Füße (besser als taube Ohren) und Kribbeln. Zur Zeit geht es mir richtig gut und ich genieße den Herbst, mehr als vor 3 Jahren.

Das war Mal das Neuste von uns und mir und hier einmal den Bergfest-Smootie vom 02.11.2020. Der ist ziemlich klein aber mit viel Geschmack.

„Bergfest“

  • 3 Pflaumen (ohne Steine)
  • 250gr. rote Trauben (ohne Kerne)
  • 1 mittelgroße Apfelsine (ohne Schale)
  • 1 Kaki
  • 200 ml Leitungswasser

Tag 4 – Diese Chemo ist richtiger Spaziergang

Diese Chemo ist ein echtes Kinderspiel für mich und absolut einfach für meinen Körper und sehr gut verträglich. ….Nein das ist sie nicht! Aber dazu später mehr.

Danke an dieser Stelle für alle euren mutmachenden Worte, jeden Gruß, jeden Besuch und jedes Gebet. Das ist für uns und für mich sehr wertvoll und tut gut.

Heute ist Freitag der 04.09.2020 und ich bin heute am vierten Tag des ersten von drei Zyklen (Das lässt sich leicht merken). Ein Zyklus dauert 42 Tage. (Ich habe diesmal kein Handtuch dabei, das muss sich ändern! Sicher ist sicher.) Bis jetzt gehts mir echt gut und ich kann und will nicht klagen. Ich habe weder irgendwelche Schmerzen noch andere gesundheitlichen Einschränkungen. Zwei Dinge sind mir jedoch aufgefallen. Erstens bin ich seit dem Start relativ schnell wieder müde. Zweitens fällt mir auf, dass ich richtig Hunger habe. Ich könnte eigentlich permanent essen. Für diejenigen die mich kennen, das ist kein Problem für mich, da ich eh sehr gerne esse. 😋🍔🍗🍔🌭🥪🍟🍕🧀🍞🌮🌯🍦🍨🍰🍩 Ich vermute das hängt beides miteinander zusammen. Die Medikamente fördern den Appetit, mein Körper kämpft gegen den Krebs und das braucht Energie und ist anstrengend. Ich bin gespannt was da noch kommt, denn ich bin ja erst am Anfang der Behandlung. Essen geht jedenfalls immer. Aber ich bin ja auch kein Arzt und mit medizinischen Details möchte ich hier nicht kommen, das wäre bei mir nur Halbwissen und es geht keinen außerhalb meiner Familie etwas an.

Am 01.09.2020 waren wir in Tübingen und ich habe dort eine ganze ganze Reihe an Infos und Papierunterlagen bekommen. Die Digitalisierung endet bei einer Chemotherapie immer noch am Drucker, ob Studienpass oder Medikamententagebuch. Alles gibts in Papierform. Das hat sicher rechtliche Gründe in Anbetracht des Datenschutzes und der Verfügbarkeit von Zugängen und Technik, aber ich glaube das fast jeder ein Smartphone hat und das auch sicher für sowas einsetzen könnte, wenn es hilft.

Ich persönlich bin sehr schlecht, was die Einnahme von Tabletten angeht. Deswegen habe ich mir eine entsprechende App fürs Smpartphone installiert, die mich an die Einnahme und Dosierung erinnert. Für mich ist das sehr praktisch.

Doch die auf Jahwe hoffen, gewinnen neue Kraft. / Flügel wachsen ihnen wie den Adlern. / Sie laufen und werden nicht müde, / sie gehen und werden nicht matt.

Jesaja 40:31 NBH

Den Bibelvers haben wir in Bibellese mit den Kindern zuletzt erst wieder gelesen und der begleitet mich schon eine ganze Zeit, nicht erst seit der Diagnose 2017. Der Herr Jesus ist es nämlich allein der mich hier durch trägt. Es ist nicht die längere Nachtruhe, die extra Pause, die Entspannung die mich das überstehen lässt. Das ist Gott allein. Auf IHN hoffe ich. Aber er möchte, dass ich mit meinem Körper verantwortungsvoll umgehe, deshalb mache ich Sofapausen und gehe früher ins Bett also sonst. Gott ist schließlich kein Automat bei dem man oben einen Wunsch reinkippt und unten die Erfüllung raus bekommt. Pausen gehören dazu sonst geht’s nämlich irgendwann nicht mehr.

Das diese Chemo kein Spaziergang wird, hatte ich schon erwähnt. Es geht mir zur Zeit gut und ich habe kaum Einschränkungen. Dafür bin ich sehr dankbar. Ich nehme in der Induktionstherapie zur Zeit acht unterschiedliche Medikamente. Diese Sachen wirken wie sie wirken aber sie haben eben auch Nebenwirkungen. Das ist richtig viel Zeug, was ich da nehme um Gesund zu werden.

So die heutige Spritze ist gesetzt und ich kann wieder nach HaUSe und bin dann nächste Woche wieder hier.

Jetzt geht’s langsam richtig los

Heute schreibe ich mal kurz, wie es mir so geht.

Es geht mir gut.

Danke! für alle Gebete und jede Unterstützung. Es ist schön zu wissen, dass wir nicht alleine sind auf dieser Welt. Bitte entschuldigt, wenn ich es immer noch nicht schaffe auf alle Mails und Anrufe zu reagieren. Es wird irgendwann flüssiger.

Am Donnerstag den 06.08.2020 hatte ich wieder einen Termin, für ein paar kleinere Untersuchungen und das wichtige Aufklärungsgespräch über die bevorstehende Chemotherapie.

Zuerst durfte ich aber wie immer 8 Röhrchen Blut abgeben. Hier warten keine großen Überraschungen auf mich, dachte ich so. Alles klar, hinsetzen bitte, Arm her, Nadel rein, Blut raus. Leider lief es beim ersten Stich nicht, also Handrücken, dann kam es aber getröpfelt.

Zu dem Gespräch kann ich aus meiner Sicht sagen, es war gut und entspannt, wie die beiden Ärztinnen das sehen, weiß ich nicht. Ich glaube aber sie fanden es auch gut. Jedenfalls habe ich dann den 35-seitigen Aufklärungsbogen unterschrieben. Meine Ärztin sagte, wer das Dokument ganz gelesen hat möchte an der Therapie in der Regel nicht mehr teilnehmen. Stimmt, ich habe das ganze Dokument gelesen und wollte nicht mehr mitmachen. Aber sie sagte auch, dass ist wie ein Beipackzettel einer Medizin. Der Gesetzgeber verlangt alles aufzuführen, was auftreten kann…. Es waren einige Fragen zu besprechen und schon kurz nach der Heimreise kamen sofort neue Fragen auf. Zum Glück gibt’s ja die tolle neue Technik der E-Mails und so lässt sich vieles schnell und einfach klären. Ich habe das Dokument wie gesagt auch vorher gelesen und schon die ersten 13 Fragen per Mail verschickt, damit ich a) nichts vergesse und b) mir etwas mehr Gedanken über die Formulierung machen kann um da nicht so rumzustottern. Das finde ich nämlich blöd. Aber nicht zuletzt habe ich dann auch den Kopf frei für 13 neue Fragen 😉

Nach der Beratung und Aufklärung bin ich schlauer. Ich gehöre in Phase eins von drei zu keiner Risikogruppe. Ich werde in einem der nächsten Beiträge mal genau detailliert schreiben, wie die Behandlung von statten geht. Es geht jedenfalls im September los.

Im Anschluss an das Gespräch gingen wir dann zum lockeren Teil über. Es ging zur Knochenmarkpunktion. Same procedure as everytime um das Zitat (mal etwas abgewandelt) aus Dinner for one zu verwenden. Bei mir darf jeder Arzt und jede Ärztin mal ran und die Nadel bis ins Becken rammen. Spaß beiseite, diese Untersuchung musste durchgeführt werden, da die Befunde für die Studie benötigt werden. Aufgrund der vorangegangenen Bestrahlung am Becken waren neuerliche Punktionen nicht so richtig verwertbar, deshalb war die Punktion unter CT-Behandlung am Brustbein geplant. Davon sind die Ärzte weggegangen, weil das Risiko für den zu erwartenden Befund zu groß gewesen wäre.

Die Knochenmarkpunktion ist eine Zulassungsvoraussetzung zur Studie, zu der ich mich bereiterklärt habe. Ich erhalte dann mit einer 50%igen Wahrscheinlichkeit einen zusätzlichen Antikörper oder eben nicht. Die Ärzte denken, dass der Zufall über die Verteilung des Antikörpers entscheidet, dabei wusste schon Albert Einstein.

Gott würfelt nicht!

Albert Einstein

Die Studienleiter sind Ärzte aus der Uni Heidelberg und die haben die besseren Geräte um den Nachweis von Krebszellen im Knochenmark genauer durchzuführen, so dass sie auch mit dem Material arbeiten können, was in Tübingen nicht auswertbar ist.

Da ich ja nun etwas erfahrener bin, was diese Untersuchung angeht, kann ich sagen, das war die angenehmste der drei letzten Untersuchungen. Die Ärztin hat einen echt guten Job gemacht und da die Studie weitere Untersuchungen dieser Art benötigt, habe ich direkt den Wunsch geäußert, dass die Ärztin das auch zukünftig macht. Auf meine Frage ob ihr diese Untersuchung Spaß macht, hat sie geantwortet, dass es keinen Spaß macht jemandem Schmerzen zuzufügen (das muss sie ja sagen), aber wenn man Ende ein Aspirat (abgesaugtes Material, aus meinem Knochen) und eine Knochenstanze (rausgehämmerter Teil aus dem Knochen) hat die verwertbar ist, ist man das doch ein bisschen froh. Ich kann sagen, örtliche Betäubung ist ein Wunder der Medizin. Während ich so zur Stillung der Blutung auf dem Sandsack lag, wurden für die Studie noch 11 Röhrchen Blut benötigt. Jetzt weiß ich, dass ein Blutverdünner tatsächlich funktioniert. Ich hab es in den Röhrchen rauschen gehört. Ich musste lachen.

Als nächstes ging es zum Herzultraschall, da ich ja letztes Jahr ein paar Tage in Berlin außerplanmäßig stationiert war und dort kleine Unregelmäßigkeiten entdeckt wurden. Da war aber auch alles ok.

Das Herz

Es ist schon krass, mit welcher Routine und selbstverständlich das Organ in meiner Brust schlägt und bis jetzt hatte es nicht einen einzigen Tag Pause. Zumindest kann ich mich nicht daran erinnern. Das wurde mir neu bewusst, wo ich auf der unbequemen Pritsche der Kardiologin und der Auszubildenden Ärztin lag. Da war ich ganz geschwind neu dankbar. Ich kann mich noch vage an meine Jugend erinnern, wo mich mein damaliger Hausarzt 😉 wegen verdächtigen Unregelmäßigkeiten beim Herzschlag ins örtliche Krankenhaus einliefern lies. An dieser Stelle mal ein kleiner Gruß in diese Richtung 🙂 . Jedenfalls scheint mit diesem Herz in meiner Brust medizinisch alles Ordnung zu sein. Es schlägt.

Die nächste Untersuchung war wieder einfach. Ein Ruhe-EKG wurde geschrieben. Auch hier war wieder alles in Ordnung.

Ich habe lange überlegt, welchen Bibelvers ich hier posten soll. Irgendwas mit Innereien oder doch das Jesus seine Hand über allem hält. Ich habe mich dafür entschieden den ersten Bibelvers aus einem Beitrag 2017 zu nehmen, den ich auf dem Blog gepostet habe. Warum? Damals begann eine neue Zeit und jetzt beginnt auch irgendwie wieder eine neue Zeit. Deswegen gibt’s einen neues Design auf der Seite und meine Chronik ist auch aktualisiert. Passt doch.

Ich preise dich, dass ich auf erstaunliche Weise wunderbar geworden bin. / Wunderbar sind deine Werke, / das erkenne ich sehr wohl. Als ich im Verborgenen Gestalt annahm, / kunstvoll gewirkt in den Tiefen der Erde, / war ich nicht unsichtbar für dich. Du hast mich schon gesehen, als ich noch ein Embryo war. / Und in dein Buch waren sie alle geschrieben, / die Tage, die schon gebildet waren, / noch ehe der erste begann.

Psalmen 139:14-16