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Heute startet die 2. Halbzeit

Danke für die Gebete, jede mutmachende Nachricht und jeden Gruß in der ersten Halbzeit der Erhaltungstherapie. Danke, dass wir als Familie von euch so in den Gebeten und praktischen Dingen getragen wurden. Das haben wir als Familie echt gespürt.

Die erste Halbzeit endete nämlich gestern, am 09.11.2022 und heute startet die zweite. Aus dem Grund gibt es auch diesen Beitrag. Vielleicht kommen die Freude und Dankbarkeit, die ich gerade spüre, bei euch an.

Ich juble vor Freude, / dass deine Gnade mich beglückt. / Du hast mein Elend gesehen, / die Angst meiner Seele erfasst, mich nicht dem Feind ausgeliefert, / sondern mir Raum zum Leben verschafft.

Psalmen 31:8‭-‬9 NBH

Am 27. Mai 2021 war ich zum ersten Behandlungstag der Erhaltungstherapie. Dieses Datum ist genau 60 Tage nach der Stammzelltransplantation gewesen. Also 60 Tage nach dem Tag 0. Heute sind 532 Tage der Therapie vorbei und ich lebe immer noch. Danke Herr Jesus für Deine Hilfe. Amen. Ich habe auch mal meine persönliche Chronik aktualisiert. Damit kann ich mir selbst immer wieder vor Augen führen, wie lange mich Gott schon durch diese Zeit trägt.

Ich kann gar nicht beschreiben, wie sehr ich mich über diesen Tag freue. Jetzt geht’s mit der Erhaltungstherapie auf das Ende zu. Das ist ein Feiertag für mich. Geschenke und Überraschungen sind natürlich immer willkommen, aber nicht nötig ?. Freut euch doch einfach mit mir. Ich bin zur Zeit sowieso einfach nur glücklich, dass diese Phase soweit fortgeschritten ist und die Therapie anschlägt.

Ein bisschen was Technisches: Ich poste hier jetzt nur noch Texte ohne direkte Verlinkungen zu anderen Seiten, wie YouTube, Google, Facebook oder so. Sollte ein Text also wie Link aussehen, kann man ihn kopieren und in einem Browser einfügen und aufrufen. Ich möchte hier auf der Internetseite keine externen Verlinkungen mehr haben. Ich habe die Seiten komplett überarbeitet. Wer noch einen Link zu einer anderen Seite findet, darf mir gerne eine Mail schicken, derjenige kriegt dann eine kleine Überraschung von mir. Ich rechne diesbezüglich mit keiner E-Mail.

https://youtu.be/YNeoDISxvsg
- Möglicherweise ist das ein YouTube-Link.

Aktuell habe ich einige kleinere Probleme. Mich stören geschwollene Füße und Hände und Neurodermitis. Zudem bekomme ich dunkle Hautstellen, die der Hautarzt noch eingehender untersuchen möchte. Hautkrebs ist es aber schon mal nicht und das ist sehr gut. Es ist auch noch nicht sicher, ob diese Hautveränderungen mit der Therapie in Verbindung stehen oder sonst kommen. Ich merke auch deutlich, dass ohne Brille fast nichts mehr geht ?. Das war vor der Therapie auch anders. Ab und zu habe ich Schmerzen in den Beinen und Armen, aber nicht so stark und dauerhaft, dass die Schmerzmittel nicht wirken. Mein Immunsystem ist selbstverständlich auch noch nicht komplett wiederhergestellt, da ich ja weiterhin unter Chemotherapie bin. Diese Therapie ist für mein Immunsystem wenig förderlich, aber damit bekämpfe ich bzw. wir den Krebs. Die Ärzte in Tübingen und ich unter Gottes Führung.

Die letzten anderthalb Jahre waren ziemlich ausgewogen von guten und nicht so guten Zeiten. Mir bleibt hier die Zeit Stammzelltransplantation und Hochdosistherapie, wohl immer im Kopf. Das waren die krassesten Erfahrungen meines Lebens bis jetzt. Mir wurde damals gesagt, diese Behandlung ist gut verträglich und ich würde diese Behandlung gut und schnell überstehen. Ich bin nach Tübingen wie in den Urlaub angereist, aber die Zeit war der Hammer und ich bin dankbar für jede Unterstützung in dieser Zeit. Unter gut verträglich und schnell zu überstehen verstehe ich ja was anderes. Ich kann hier mit einem bekannten Liedtext von Jonnes meine Gedanken zusammenfassen.

Gott hat mir niemals seine Liebe entzogen
Um mich zu erziehen
Der Mensch denkt doch „Gott lenkt“
Wenn ja, dann wohin

https://www.musixmatch.com/de/songtext/Jonnes-2/Vielleicht-wieder-nach-Berlin/

Egal wie schlecht es mir ging oder noch gehen wird, Gott war immer da, ist da und wird immer da sein. Er hat mich bis hier her getragen.

Wir (ein Bruder aus unserer Gemeinde und ich) haben uns gefragt, ob wir die Zeit gerne zurückdrehen würden, wenn wir könnten. Wir sind beide zu dem gleichen Schluss gekommen. Nein, diese Zeit wollen wir nicht zurückdrehen, auch wenn das bedeutet, dass wir das Leid und den Kummer den wir mit unserer Erkrankung ertragen und erzeugen weiter ertragen müssen. Klar wäre es schön, keinen Krebs zu haben, keinen Stress, keine Angst, keine Sorgen. Wenn wir die Zeit zurückdrehen würden, dann wäre aber auch alles andere, was in dieser Zeit passiert ist, nicht mehr da. Die ganzen Erinnerungen, Erfahrungen und Gefühle. Der Krebs macht uns zu den Menschen die wir jetzt sind. Nur den Krebs aus dem Leben zu entfernen geht ja nicht, das wissen wir spätestens seit Marty McFly und ‚Doc‘ Brown im Delorean die Zeitlinien der Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft verändert haben.

Heute startet die 2. Halbzeit und ich freue mich auf das Ende. Es dauert zwar noch bis Mai 2024 aber es ist für mich heute greifbar geworden. Ich weiß nicht, was in Zukunft noch passiert, das ist aber auch nicht wichtig, denn Gott ist ja da und da kann mir nichts passieren. Ich wünsche mir, dass es keine Verlängerung gibt und ich nach der Chemotherapie in eine sehr laaaaaange Remissionsphase eintrete. Remission bedeutet, dass keine Tumorzellen nachweisbar sind. Sollte es anders kommen, dann ist es so.

Den Beitrag möchte ich mit dem alten Kirchenchoral ‚Großer Gott wir loben dich‘ von Ignaz Franz beenden. Ich habe ihn in zwei Versionen herausgesucht. Einmal aus dem Liederschatzprojekt und dann eine klassische Chorversion.

Version 1: https://youtu.be/l1nVDGMjgWE
- Möglicherweise ist das ein YouTube-Link.
Version 2: https://youtu.be/8yLZnM2KFkY
- Möglicherweise ist das ein YouTube-Link.
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Heute war irgendwie nicht mein Tag

Zuerst danke ich euch für eure Gebete und Unterstützung und für jedes geduldige Zuhören, wenn ich Mal wieder länger aushole, bei der Frage nach meinem Wohlbefinden.

Es geht mir heute deutlich besser als noch vor ein paar Wochen. Da habe ich mir kurz nach den letzten Behandlungen eine heftige Erkältung eingefangen und durfte wieder mit Tee, Wasser und natürlich Kaffee spülen. Zur Unterstützung wurde die Chemotherapie ausgesetzt und mir wurden zusätzlich Antibiotika für diese Zeit verschrieben. Das ist zwar alles andere als optimal, aber es ist wohl das Beste.

Aktuell bin ich anfällig für jegliche Infektionen und Krankheiten. Ich bekomme sehr viele Medikamente vorbeugend, aber gegen Erkältungen und Hautkrankheiten gibt es leider nichts. Ich versuche jetzt mit viel Ruhe, gutem ausgewogenem Essen und zusätzlichen Vitaminen die Chemotherapie rum zu kriegen. So ein Immunsystem ist schon was tolles, wenn es funktioniert.

Ich war am 13.10.2022 wieder in Tübingen zur Antikörpertherapie. Ich bin wieder sehr froh um die Möglichkeit, an der Studie teilzunehmen. Vielleicht können mit den Daten, die daraus gewonnen werden, irgendwann noch besser Medikamente entwickelt werden, die noch gezielter wirken.

Ich möchte euch heute einmal schreiben, wie mein Tag in Tübingen abläuft. Vielleicht versteht der Eine oder Andere dann noch besser, wie es mir so geht und was diese Behandlungstage so anstrengend macht. Dieses Mal war es kein typischer Tag, es ist eine Ausnahme, denn bis jetzt lief eigentlich immer alles rund.

Der letzte Tag in Tübingen war aber wirklich nicht mein schönster, aber ich möchte nicht klagen, denn ich weiß nicht, warum der eine oder andere Zwischenfall so passiert ist. Ich kann ja nur das sehen, was ich vor Augen habe und oft sehe ich nicht mal das, aber Gott hat einen perfekten Plan für mein Leben.

Der Wecker klingelte 04:45 Uhr und für 06:30 Uhr war das Taxi bestellt. Ich bin aufgestanden, habe Kaffee gekocht und Frühstück gegessen. Eine kurze Morgenandacht und eine Gebetszeit alleine und dann auf Amazon Prime schon Mal die Musik raus gesucht, die ich vielleicht im Krankenhaus hören möchte. Ich mag es echt, wenn das Taxi pünktlich ist und ich nicht draußen warten muss. Das hatte diesmal nicht ganz geklappt. Ich war nun schon etwas genervt, als ich merkte, dass mein neuer Thermobecher mit Kaffee drin, auf der Flurgarderobe stand. Da stand er gut. Also heute keinen eigenen Kaffee. Jetzt war der Tag eigentlich gelaufen. Von Dankbarkeit über das warme Taxi war bei mir nichts zu spüren. Gegen 07:30 Uhr waren wir dann in Tübingen und die Kreditkarte hat im Taxi gestreikt. Das ging ja gut weiter. Wieder eine Zeitverzögerung, obwohl ich extra früher da sein wollte. Bezahlt habe ich natürlich trotzdem. Angekommen in der Tagesklinik habe ich den angestammten Sessel am Fenster links bezogen und die Fenster geschlossen. Eine kleine Konstante an meinem Behandlungstag.

Das war es jetzt erstmal mit der frischer Luft. An der Luft in einem Krankenhaus liegt es jedenfalls nicht, dass man gesund wird. Ich war dieses Mal einer der ersten Patienten auf der Station und ich warte (immer noch ohne Kaffee) auf das Pflegepersonal oder den Arzt bzw. die Ärztin, die mir eine Nadel in den Arm legt. Das ist die Zeit für mich, das Behandlungstagebuch nachzutragen. Ich habe seit 2017 Krebs und mir wurden schon sehr viele Nadeln in die Armbeugen und Handrücken gelegt und ich mag immer noch nicht, aber was muss das muss. An diesem Tag durfte die diensthabende Ärztin ran und mir eine Nadel legen. Sie hatte es links versucht, aber da kam kein Blut. Wir brauchen aber zwingend Blut, deshalb gab es einen zweiten Versuch an der rechten Hand. Rechtsseitig dauerte es sehr lange, bis die Röhrchen voll waren, aber es kam zumindest was.

Die Blutentnahme war nun auch wieder geschafft und der „angenehmere“ Teil konnte beginnen. Das Warten auf die Laborergebnisse. ? (ohne Kaffee) Obwohl ich bereits 07:30 Uhr da war, kam das Ergebnis erst gegen 10:15 Uhr.

Das Herz des Menschen plant seinen Weg, / aber Jahwe lenkt seinen Schritt. ‚

Sprüche 16:9

Ich bin Teilnehmer einer Medikamentenstudie und werde dann auf der Tagesklinik von den Mitarbeiterinnen der Studienleitung betreut. Die waren zwischenzeitlich zur Befragung gekommen, haben die Unterlagen geprüft und mir die neuen Pläne gegeben.

Da ich aktuell recht fit schien, haben sie bereits mit Prämedikation begonnen, um die Wartezeit irgendwie sinnvoll zu überbrücken. Darauf habe ich mich sehr gefreut, denn davon schläft man normalerweise gut ein und ist eine Stunde weg.

Der Lichtblick war die Servicemitarbeiterin mit dem Frühstück und sie kam pünktlich 09:30 Uhr. Ein Käsebrötchen, eine Butterbrezel, Kaffee und Saft, Schokolade mit ganzen Nüssen, Schokoriegel und Milchmäuse habe ich selber dabei. Läuft bei mir

Ich war satt und bereit zum Schlafen, aber bekam kein Auge zu, ich schlafe nicht ein. Na toll. Egal also Kopfhörer auf und Musik an.

Gegen 10:30 Uhr hatte die Ärztin die Chemotherapie endlich freigegeben und ich durfte wieder beweisen, dass ich mein Geburtsdatum kenne. Mit dieser Frage wird versucht, versehentliche Verwechslungen auszuschließen. Ein falsches Medikament kann ziemlich lebensbeendend sein. Mit der Freigabe erübrigt sich eigentlich die Frage, ob das Blutbild in Ordnung ist. Ich stelle sie trotzdem jedes mal. Mir wird auch jeden mal erklärt, wie sich das Blut entwickelt hat, wie sich die einzelnen Werte zusammensetzen und wie diese bei Veränderungen reagieren. Ich habe es in den letzten Jahren nur einmal erlebt, dass ich ohne Chemotherapie wieder heimgeschickt wurde, weil mein Blutbild nicht gut genug war. Dann lief die Chemo und damit die Zeit. Die Therapiedosis und die Geschwindigkeit der Infusion ist an das Körpergewicht gekoppelt. Würde ich viel weniger wiegen, wäre ich schneller fertig, da die Dosis geringer ist und damit auch schneller gegeben werden kann.

Die Infusion läuft in der ersten Stunde 74 ml/h. Anschließend wird sie auf 101 ml/h für 30 Minuten und anschließend auf 107 ml/h für die nächsten 30 Minuten erhöht. Abschließend läuft sie mit 109 ml/h bis zum Ende. Die Gesamtmenge der Infusion beträgt 250 ml. Wie lange läuft die Infusion?

Doch diesmal gab es eine Unterbrechung, denn die Infusion lief teilweise ins Leere. Der Zugang war nicht richtig festgeschraubt und so floss mir die Infusion über die Hand. Da hatte sich eine Schraubenverbindung irgendwie gelockert. Das war sehr ärgerlich und blöd, weil keiner wusste wie viel von der Infusion und dem zusätzlichem Kochsalz in die Vene und wie viel in der Bandage gelangt ist. Das reiht sich ja perfekt in den ganzen Tag ein.

Das Mittagessen kam auch pünktlich und war ziemlich lecker. Es gab Baguette mit Mozzarella und getrockneten Tomaten und Rucola, eine Brezel, ein Obst und Joghurt und Kaffee. Seit ich in dieser Behandlung bin habe ich regelmäßig sehr großen Hunger und kann sehr viel essen. Ich bin immer sehr froh über Essen, wenn es dann auch schmeckt ist das umso besser. Vielleicht fragt der Eine oder Andere sich, ob ich in der Tagesklinik nur Kaffee trinke. Ja, denn ich bekomme Wasser über die Vene und da finde ich zusätzlich Wasser nicht so sinnvoll.

Ich war inzwischen sehr ruhig geworden und war nicht mehr genervt. Ich habe meinen Tag und mein Leben eh nicht in der Hand. Das ist mir wieder neu aufgefallen. Die Universitätsklinik Tübingen ist (soweit ich das als Laie einschätzen kann) Top ausgestattet und fachlich ganz vorne mit dabei, aber auch hier passieren Fehler.

Kurz vor dem Ende warten wir meist alle (die Schwester und ich) auf das Piepen des Infusionsgerätes. Erst dann darf ich abgestöpselt werden. Mir wurde noch schnell die Nadel gezogen, danach durfte ich endlich gehen. Gott sei Dank!

Ich hatte dem Taxifahrer circa 1 Stunde und 15 Minuten vor dem Ende Bescheid gegeben, aber er stand im Stau, so hatte ich 25 Minuten Zeit an der frischen Luft zu sitzen und mich auszuruhen. Wäre auch zu schön gewesen, wenn er es pünktlich schafft. Zu Hause angekommen, gab es was zu Essen und dann ab auf das Sofa. Nach so einem Tag geht meistens gar nichts mehr.

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Der Tag war sehr gut

Vielen Dank für eure Unterstützung, im Gebet und das an uns denken oder auch das Chatten während meiner Untersuchungen gestern. Ich möchte euch nun kurz berichten, wie es gestern so lief.

Jahwe selbst wird vor dir herziehen. Er wird mit dir sein, er lässt dich nicht fallen und verlässt dich nicht. Fürchte dich nicht und hab keine Angst.

5. Mose 31:8 NBH

Ja, Gott ist vorausgegangen. Es war wunderbar zu sehen, wie alles passt. Ich bin früher als sonst ins Taxi gestiegen um die Fahrt nach Tübingen zu machen, denn früher zu starten bringt bei mehreren Untersuchungen ein früheres Ende. Diesmal durfte ich endlich mal wieder in ein Bett der Tagesklinik.

Die Knochenmarkpunktion kam für mich viel zu früh und völlig unerwartet. Ich hatte es mir nach der Blutentnahme gerade bequem gemacht, und auf das Frühstück gewartet, da ging’s dann auch schon los. Die diensthabende Ärztin kam rein und sagte mir, da sie ja früher als erwartet da sind fangen wir direkt an. Das schmerzhafteste war die örtliche Betäubung, aber die Schmerzen konnte ich auch gut wegatmen und nach 15-20 Minuten war die Entnahme erledigt. Ich hoffe jetzt, dass diese Probe direkt verwehrtbar ist und ich nicht wie bei den letzten Entnahmen nochmals ran muss.

Dann gab’s endlich Kaffee und Brötchen, Butterbrezel und Obst und ich musste auf dem Sandsack liegen, damit die Wunde nicht nachblutet. Habt ihr schon mal versucht im liegen zu essen. Das macht keinen großen Spaß, aber ich hatte echt Hunger.

Anschließend ging es auch schon direkt weiter zum MRT. Meine schlimmste Untersuchung stand mir bevor, aber ich habe einfach gefragt, ob es nicht sowas wie ein Radio gibt. Und es gibt Radio, alles andere hätte mich auch sehr gewundert, schließlich heißt die Station ja auch Radiologie 😉 . Da ich kurz vorher noch Infusionen bekommen habe, die ziemlich müde machen, konnte ich von den 45-50 Minuten gute 20 Minuten vor mich hin dösen. Damit war das auch erledigt.

Zurück auf der Tagesklinik wird die Antikörpertherapie endlich angehängt und ich habe Zeit zum Ausruhen und zum Reden, mit dem Mann im Nachbarbett, gehabt. Zum Glück für mich hat der Service, der das Essen verteilt noch die einiges von der letzten Runde im Kühlschrank gelassen, so konnten wir auch noch was essen. Wir durften uns über unsere Erkrankungen austauschen und gegenseitig ermutigen. Das tat gut. Ich durfte seine ganz konkreten Fragen nach meiner Hoffnung auf die Ewigkeit bei dem Herrn Jesus ganz frei beantworten. Es war für mich also ein sehr guter Tag. Anstrengend, aber gut. Danke Herr Jesus.