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Heute war irgendwie nicht mein Tag

Zuerst danke ich euch für eure Gebete und Unterstützung und für jedes geduldige Zuhören, wenn ich Mal wieder länger aushole, bei der Frage nach meinem Wohlbefinden.

Es geht mir heute deutlich besser als noch vor ein paar Wochen. Da habe ich mir kurz nach den letzten Behandlungen eine heftige Erkältung eingefangen und durfte wieder mit Tee, Wasser und natürlich Kaffee spülen. Zur Unterstützung wurde die Chemotherapie ausgesetzt und mir wurden zusätzlich Antibiotika für diese Zeit verschrieben. Das ist zwar alles andere als optimal, aber es ist wohl das Beste.

Aktuell bin ich anfällig für jegliche Infektionen und Krankheiten. Ich bekomme sehr viele Medikamente vorbeugend, aber gegen Erkältungen und Hautkrankheiten gibt es leider nichts. Ich versuche jetzt mit viel Ruhe, gutem ausgewogenem Essen und zusätzlichen Vitaminen die Chemotherapie rum zu kriegen. So ein Immunsystem ist schon was tolles, wenn es funktioniert.

Ich war am 13.10.2022 wieder in Tübingen zur Antikörpertherapie. Ich bin wieder sehr froh um die Möglichkeit, an der Studie teilzunehmen. Vielleicht können mit den Daten, die daraus gewonnen werden, irgendwann noch besser Medikamente entwickelt werden, die noch gezielter wirken.

Ich möchte euch heute einmal schreiben, wie mein Tag in Tübingen abläuft. Vielleicht versteht der Eine oder Andere dann noch besser, wie es mir so geht und was diese Behandlungstage so anstrengend macht. Dieses Mal war es kein typischer Tag, es ist eine Ausnahme, denn bis jetzt lief eigentlich immer alles rund.

Der letzte Tag in Tübingen war aber wirklich nicht mein schönster, aber ich möchte nicht klagen, denn ich weiß nicht, warum der eine oder andere Zwischenfall so passiert ist. Ich kann ja nur das sehen, was ich vor Augen habe und oft sehe ich nicht mal das, aber Gott hat einen perfekten Plan für mein Leben.

Der Wecker klingelte 04:45 Uhr und für 06:30 Uhr war das Taxi bestellt. Ich bin aufgestanden, habe Kaffee gekocht und Frühstück gegessen. Eine kurze Morgenandacht und eine Gebetszeit alleine und dann auf Amazon Prime schon Mal die Musik raus gesucht, die ich vielleicht im Krankenhaus hören möchte. Ich mag es echt, wenn das Taxi pünktlich ist und ich nicht draußen warten muss. Das hatte diesmal nicht ganz geklappt. Ich war nun schon etwas genervt, als ich merkte, dass mein neuer Thermobecher mit Kaffee drin, auf der Flurgarderobe stand. Da stand er gut. Also heute keinen eigenen Kaffee. Jetzt war der Tag eigentlich gelaufen. Von Dankbarkeit über das warme Taxi war bei mir nichts zu spüren. Gegen 07:30 Uhr waren wir dann in Tübingen und die Kreditkarte hat im Taxi gestreikt. Das ging ja gut weiter. Wieder eine Zeitverzögerung, obwohl ich extra früher da sein wollte. Bezahlt habe ich natürlich trotzdem. Angekommen in der Tagesklinik habe ich den angestammten Sessel am Fenster links bezogen und die Fenster geschlossen. Eine kleine Konstante an meinem Behandlungstag.

Das war es jetzt erstmal mit der frischer Luft. An der Luft in einem Krankenhaus liegt es jedenfalls nicht, dass man gesund wird. Ich war dieses Mal einer der ersten Patienten auf der Station und ich warte (immer noch ohne Kaffee) auf das Pflegepersonal oder den Arzt bzw. die Ärztin, die mir eine Nadel in den Arm legt. Das ist die Zeit für mich, das Behandlungstagebuch nachzutragen. Ich habe seit 2017 Krebs und mir wurden schon sehr viele Nadeln in die Armbeugen und Handrücken gelegt und ich mag immer noch nicht, aber was muss das muss. An diesem Tag durfte die diensthabende Ärztin ran und mir eine Nadel legen. Sie hatte es links versucht, aber da kam kein Blut. Wir brauchen aber zwingend Blut, deshalb gab es einen zweiten Versuch an der rechten Hand. Rechtsseitig dauerte es sehr lange, bis die Röhrchen voll waren, aber es kam zumindest was.

Die Blutentnahme war nun auch wieder geschafft und der „angenehmere“ Teil konnte beginnen. Das Warten auf die Laborergebnisse. 😉 (ohne Kaffee) Obwohl ich bereits 07:30 Uhr da war, kam das Ergebnis erst gegen 10:15 Uhr.

Das Herz des Menschen plant seinen Weg, / aber Jahwe lenkt seinen Schritt. ‚

Sprüche 16:9

Ich bin Teilnehmer einer Medikamentenstudie und werde dann auf der Tagesklinik von den Mitarbeiterinnen der Studienleitung betreut. Die waren zwischenzeitlich zur Befragung gekommen, haben die Unterlagen geprüft und mir die neuen Pläne gegeben.

Da ich aktuell recht fit schien, haben sie bereits mit Prämedikation begonnen, um die Wartezeit irgendwie sinnvoll zu überbrücken. Darauf habe ich mich sehr gefreut, denn davon schläft man normalerweise gut ein und ist eine Stunde weg.

Der Lichtblick war die Servicemitarbeiterin mit dem Frühstück und sie kam pünktlich 09:30 Uhr. Ein Käsebrötchen, eine Butterbrezel, Kaffee und Saft, Schokolade mit ganzen Nüssen, Schokoriegel und Milchmäuse habe ich selber dabei. Läuft bei mir

Ich war satt und bereit zum Schlafen, aber bekam kein Auge zu, ich schlafe nicht ein. Na toll. Egal also Kopfhörer auf und Musik an.

Gegen 10:30 Uhr hatte die Ärztin die Chemotherapie endlich freigegeben und ich durfte wieder beweisen, dass ich mein Geburtsdatum kenne. Mit dieser Frage wird versucht, versehentliche Verwechslungen auszuschließen. Ein falsches Medikament kann ziemlich lebensbeendend sein. Mit der Freigabe erübrigt sich eigentlich die Frage, ob das Blutbild in Ordnung ist. Ich stelle sie trotzdem jedes mal. Mir wird auch jeden mal erklärt, wie sich das Blut entwickelt hat, wie sich die einzelnen Werte zusammensetzen und wie diese bei Veränderungen reagieren. Ich habe es in den letzten Jahren nur einmal erlebt, dass ich ohne Chemotherapie wieder heimgeschickt wurde, weil mein Blutbild nicht gut genug war. Dann lief die Chemo und damit die Zeit. Die Therapiedosis und die Geschwindigkeit der Infusion ist an das Körpergewicht gekoppelt. Würde ich viel weniger wiegen, wäre ich schneller fertig, da die Dosis geringer ist und damit auch schneller gegeben werden kann.

Die Infusion läuft in der ersten Stunde 74 ml/h. Anschließend wird sie auf 101 ml/h für 30 Minuten und anschließend auf 107 ml/h für die nächsten 30 Minuten erhöht. Abschließend läuft sie mit 109 ml/h bis zum Ende. Die Gesamtmenge der Infusion beträgt 250 ml. Wie lange läuft die Infusion?

Doch diesmal gab es eine Unterbrechung, denn die Infusion lief teilweise ins Leere. Der Zugang war nicht richtig festgeschraubt und so floss mir die Infusion über die Hand. Da hatte sich eine Schraubenverbindung irgendwie gelockert. Das war sehr ärgerlich und blöd, weil keiner wusste wie viel von der Infusion und dem zusätzlichem Kochsalz in die Vene und wie viel in der Bandage gelangt ist. Das reiht sich ja perfekt in den ganzen Tag ein.

Das Mittagessen kam auch pünktlich und war ziemlich lecker. Es gab Baguette mit Mozzarella und getrockneten Tomaten und Rucola, eine Brezel, ein Obst und Joghurt und Kaffee. Seit ich in dieser Behandlung bin habe ich regelmäßig sehr großen Hunger und kann sehr viel essen. Ich bin immer sehr froh über Essen, wenn es dann auch schmeckt ist das umso besser. Vielleicht fragt der Eine oder Andere sich, ob ich in der Tagesklinik nur Kaffee trinke. Ja, denn ich bekomme Wasser über die Vene und da finde ich zusätzlich Wasser nicht so sinnvoll.

Ich war inzwischen sehr ruhig geworden und war nicht mehr genervt. Ich habe meinen Tag und mein Leben eh nicht in der Hand. Das ist mir wieder neu aufgefallen. Die Universitätsklinik Tübingen ist (soweit ich das als Laie einschätzen kann) Top ausgestattet und fachlich ganz vorne mit dabei, aber auch hier passieren Fehler.

Kurz vor dem Ende warten wir meist alle (die Schwester und ich) auf das Piepen des Infusionsgerätes. Erst dann darf ich abgestöpselt werden. Mir wurde noch schnell die Nadel gezogen, danach durfte ich endlich gehen. Gott sei Dank!

Ich hatte dem Taxifahrer circa 1 Stunde und 15 Minuten vor dem Ende Bescheid gegeben, aber er stand im Stau, so hatte ich 25 Minuten Zeit an der frischen Luft zu sitzen und mich auszuruhen. Wäre auch zu schön gewesen, wenn er es pünktlich schafft. Zu Hause angekommen, gab es was zu Essen und dann ab auf das Sofa. Nach so einem Tag geht meistens gar nichts mehr.

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Bis jetzt läuft es ganz gut

Seit Dezember letzten Jahres bin ich nun wieder zu Hause. Ich habe damals die Wiedereingliederung erst unterbrochen und inzwischen abgebrochen. Ich war einige Male richtig krank und musste die aktuelle Therapie auch schon ein paar Mal aussetzen, denn eine Chemotherapie und parallel dazu eine Antibiotikabehandlung ist nicht so sinnvoll.

Ich bin so dankbar für alle Freunde und Bekannten die für uns als Familie und besonders für mich beten. Danke dafür. Ich möchte euch mit dem neuen Beitrag einmal auf den aktuellen Stand bringen.

Aktuell bin ich in einer Phase der Remission, das heißt, dass Niveau der Krebszellen in meinem Körper ist sehr niedrig. Das ist sehr gut und wenn es so bleibt, werde ich sehr alt, wenn Gott das möchte. Die Chemotherapie in Kombination mit der Antikörpertherapie der HD7-Studie dauert inzwischen neun Monate und das merke ich in letzter Zeit deutlich. Den Link zur Studie habe ich am Ende des Beitrages.

Ich bin einmal im Monat in Tübingen zur Kontrolle und Behandlung mit allerlei unterschiedlichen Medikamenten. Die Werte im Blutbild sind richtig gut und darüber sind auch die Ärzte sehr erfreut. Es gibt dahingehend also keine Notwendigkeit irgendwie einzugreifen. Trotzdem bin ich zu Hause und muss mich ausruhen. Die Chemotherapie die ich zur Zeit einnehme, habe ich bereits im September 2020 als Teil der Induktionstherapie bekommen. Damals gab es noch unangenehme Bauchspritzen dazu. Im September 2029 waren es aber „nur“ drei mal sechs Wochen. Mein Körper kämpft immer noch gegen den Krebs und wird jetzt durch die Medikamente und Therapien dabei unterstützt. Das ist richtig gut, denn sonst würde es wahrscheinlich anders aussehen. Heilungschancen gibt es bei dieser Krebsart derzeit nicht, daher ist es auch gut, dass ich mich freiwillig zu der Studie bereit bin, denn nur durch diese Forschungen lassen sich weitere Therapien entwickeln, wenn Gott das möchte. Die ganze Therapie ist aber echt kräftezehrend und ermüdend. Mein Appetit ist nach wie vor ungebrochen und ich habe keine Gewichtsprobleme, wenn ich genügend esse. Es schmeckt mir auch, aber das ist bei mir ja kein Geheimnis.

Eine Pause nach fast anderthalb Jahren Behandlung wäre schön, geht aber nicht. Ich habe aber ein definitives Ende der Therapie, denn ausgesetzte Therapiezyklen werden in dieser Studie nicht nachgeholt. Auf diesen Tag freue ich mich jetzt schon, auch wenn es noch über zwei Jahre dauert.

Wenn Jahwe deine Zuflucht ist, / dann hast du den Höchsten zum Schutz dir erwählt. Psalmen 91:9

Ich weiß, dass ich durch diese Therapie durch muss oder besser gesagt durch darf, denn ohne diese Therapie gäbe es höchstwahrscheinlich ein schnelleres Ende für mich auf dieser Erde. Durch diese Krankheit bin ich jetzt da wo ich bin und zu dem geworden der ich bin.

Beim Schreiben dieses Beitrags ist mir rückblickend neu aufgefallen, dass bei Gott echter Schutz ist und mit Gottes Hilfe so krasse Therapien wie beispielsweise die Hochdosistherapie zu schaffen sind. Vielleicht kann ich in zwei Jahren auch einen (symbolischen) Stein aufstellen, wenn ich meinen Kampf geführt und gewonnen habe, so wie es Samuel aus der Bibel tat, als er die Philister besiegt hatte, zwischenzeitlich die Bundeslade an sie verlor und wieder beschafft hat. Dann hat Samuel den Stein aufgestellt und ihn Eben-Ezer genannt, es bedeutet „Bis hierher hat uns Jahwe geholfen“. Diese spannende Geschichte dazu kann man in Gottes Wort nachlesen. Sie steht im 1. Samuel 4-7.

Aber Gott ist da und immer wenn es mir schlecht geht sage ich es IHM und dann geht’s mir sofort gut. Nein, so ist es nicht. Durch manche Abschnitte muss ich durch, deshalb ist es gut zu wissen, dass Gott immer da ist. ER hat einen Plan und den zieht er durch mit meiner Zustimmung oder ohne. Gott ist keine „Wunschmaschine“ dem ich alle meine Wünsche hinwerfe und er erfüllt sie. Das macht er nicht, weil er mich liebt. Er allein weiß, was gut ist für mich. Wäre Gott so eine Wunschmaschine, dann hätte ich nach der ersten Krebstherapie keine zweite Diagnose bekommen, denn ausgesucht habe ich mir das sicher nicht. Ob ich dankbar bin für meine Krankheit? Schwierige Frage. Ja und nein. Ich bin nicht dankbar für die Krankheit, aber ich bin dankbar, dass Gott mich durch diese Zeit trägt und alles in seiner Hand hält. Dankbarkeit hat für mich nichts damit zu tun, ob ich die Situation so annehme und Gott weiter vertraue, dass er das Beste daraus macht. Es muss mir keine Freude bereiten, was Gott tut. Ich bin Gott aber dankbar für die Therapie, die er schenkt.

HD7-Studie (externer Link): https://gmmg.info/hd7-studie/ (beim Klicken auf den Link verlässt man den Domainbereich marcusradisch.de)