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Gut und schlecht liegen manchmal nah beieinander

Vielen Dank für alle Gebete, jedes Gespräch und Danke! Als Familie spüren wir, dass wir durch diese Zeit getragen werden. Das ist toll.

Manchmal braucht ein Beitrag einfach viel länger als andere. Ich habe diesen Beitrag im November 2022 begonnen und seitdem dauernd verändert und überarbeitet, weil ich einfach mit dem Inhalt unzufrieden war.

„Jahwe wird für euch kämpfen, ihr selbst braucht gar nichts zu tun.“

2. Mose 14:14 NBH

Da ich in meinem Beitrag vom 14.06.2022 geschrieben habe, dass es ein Wunder ist und ich keine negativen Befunde habe, möchte ich einmal zeigen, wie es aussieht, wenn es gut aussieht.

Auf den folgenden Diagrammen erkennt man, die für meine Erkrankung relevanten Marker. Das Immunglobulin G (IgG) ist ein Baustein der Immunabwehr und das ist auch gut so. Ohne das IgG ging es mir wahrscheinlich echt mies. Das IgG wirkt hauptsächlich gegen Viren und Bakterien. Das Diagramm zeigt den zeitlichen Verlauf und die Entwicklung des IgG bei mir.

Mein behandelnder Arzt Dr. Häring schrieb mir dazu mal in einer E-Mail folgendes: „[…]hier sieht man schön, dass Ihre Myelomparameter unter Therapie kontinuierlich gefallen sind und sich seit einiger Zeit sehr stabil im unteren Bereich halten, sodass aktuell nicht von einer Myelomaktivität auszugehen ist.“

Neben den beiden Werten IgG und dem Gradienten sind für eine erfolgreiche Behandlung auch noch andere Werte wichtig. Einer davon ist das C-reaktive Protein (CRP). Das oder der CRP ist echt richtig cool, das reagiert bei der kleinsten Infektion und es ist ebenfalls ein Teil der Immunabwehr. Der Wert des CRP steigt beispielsweise bei einer Infektion an und es dauert immer ganz schön lange bis das wieder komplett weg ist.

Unter anderem der CRP wird jedes Mal vor einer Behandlung ermittelt. Nur wenn dieser und andere Werte OK sind, beginnt die eigentliche Therapie. Ich muss aktuell echt aufpassen, dass ich mich nicht aus Versehen irgendwo mit irgendwas „anstecke“. Ich finde das Wort „anstecken“ klingt so niedlich, ja fast putzig und zeigt nicht wirklich die Gefahren, in denen ich aufgrund meiner Erkrankung stehe. Für mich sind einige Viren und Bakterien richtig gefährlich.

Der CRP lässt zwar keinen Rückschluss auf eine bestimmte Erkrankung zu, aber zur Verfolgung des Verlaufs einer Infektion ist er super geeignet. Während der Hochdosistherapie hatte mein CRP Höchststände erreicht, da ich schwere und teilweise lebensbedrohliche Infektionen hatte.

Dass diese Werte jetzt so sind, ist für mich ein Wunder! Nach der mehr oder weniger erfolglos verlaufenen Hochdosistherapie im Februar 2021 war eigentlich eine zweite Hochdosistherapie angeraten. Auf diese Therapie wurde aber aufgrund des „komplikativen Verlaufs“ glücklicherweise verzichtet. Herr Dr. Weller von der onkologischen Station sagte mir damals: „[…] Da es nicht sicher ist, ob sie die nächste Therapie überleben, lassen wir es lieber so und beobachten ihre Werte.[…]“ Ich glaube ganz fest, dass die Gebete erhört worden sind und dadurch die Werte jetzt so sind wie sie sind.

Gut und schlecht liegen ganz nah beieinander. Im November musste ich die Behandlung mit in Tübingen mehrfach verschieben. Ich war erkältet. Das ist eigentlich schon krass, da gehts mir krebsmäßig eigentlich richtig gut, aber ich darf nicht zur Behandlung, weil ich Husten, Schnupfen, Fieber und Gliederschmerzen habe. Unglaublich. Ich habe das Thema Immunschwäche vollkommen falsch eingeschätzt und daher wahrscheinlich auch etwas leichtsinnig gehandelt.

Das Immunsystem ist eines der Dinge, die wir erst bekommen haben, als Adam und Eva von der verbotenen Frucht im Garten Eden gegessen hatten. Vorher gab es meiner Meinung nach gar keine Gefahren für den Menschen, also brauchte er kein Immunsystem. Gott hatte dem Menschen dann ein Upgrade verpasst, mit dem er in dieser kaputten Welt halbwegs überleben kann. Das Immunsystem war, wie alles was Gott geschaffen hat, fehlerlos. Durch die Sünde ging es aber direkt danach wieder kaputt, denn sonst hätten Krankheiten keine Chance gehabt. Eine andere Idee von mir ist, dass das Immunsystem schon vorher da war, und mit dem Sündenfall kaputtgegangen ist.

Aktuell bin ich infektfrei und nur leicht verschnupft, aber ich sitze auch gerade in Tübingen zur Behandlung, dann könnte ich das recht schnell ändern.

Den Vers in diesem Artikel habe ich bewusst herausgesucht. Ich brauche natürlich nicht zu kämpfen, das ist mir klar. Ich habe aber für meinen Körper und für meine Gesundheit eine Verantwortung. Nicht kämpfen heißt aber nicht, dass ich mich einfach hinsetzen und die Hände in Schoß legen darf und darauf zu warten, dass ich gesund werde. Ich soll meine, Medikamente nehmen und auf die Ärzte hören. Gott kann mich heilen, auch wenn das bei den Ärzten für diese Erkrankung derzeit anders gesehen wird.

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Heute startet die 2. Halbzeit

Danke für die Gebete, jede mutmachende Nachricht und jeden Gruß in der ersten Halbzeit der Erhaltungstherapie. Danke, dass wir als Familie von euch so in den Gebeten und praktischen Dingen getragen wurden. Das haben wir als Familie echt gespürt.

Die erste Halbzeit endete nämlich gestern, am 09.11.2022 und heute startet die zweite. Aus dem Grund gibt es auch diesen Beitrag. Vielleicht kommen die Freude und Dankbarkeit, die ich gerade spüre, bei euch an.

Ich juble vor Freude, / dass deine Gnade mich beglückt. / Du hast mein Elend gesehen, / die Angst meiner Seele erfasst, mich nicht dem Feind ausgeliefert, / sondern mir Raum zum Leben verschafft.

Psalmen 31:8‭-‬9 NBH

Am 27. Mai 2021 war ich zum ersten Behandlungstag der Erhaltungstherapie. Dieses Datum ist genau 60 Tage nach der Stammzelltransplantation gewesen. Also 60 Tage nach dem Tag 0. Heute sind 532 Tage der Therapie vorbei und ich lebe immer noch. Danke Herr Jesus für Deine Hilfe. Amen. Ich habe auch mal meine persönliche Chronik aktualisiert. Damit kann ich mir selbst immer wieder vor Augen führen, wie lange mich Gott schon durch diese Zeit trägt.

Ich kann gar nicht beschreiben, wie sehr ich mich über diesen Tag freue. Jetzt geht’s mit der Erhaltungstherapie auf das Ende zu. Das ist ein Feiertag für mich. Geschenke und Überraschungen sind natürlich immer willkommen, aber nicht nötig ?. Freut euch doch einfach mit mir. Ich bin zur Zeit sowieso einfach nur glücklich, dass diese Phase soweit fortgeschritten ist und die Therapie anschlägt.

Ein bisschen was Technisches: Ich poste hier jetzt nur noch Texte ohne direkte Verlinkungen zu anderen Seiten, wie YouTube, Google, Facebook oder so. Sollte ein Text also wie Link aussehen, kann man ihn kopieren und in einem Browser einfügen und aufrufen. Ich möchte hier auf der Internetseite keine externen Verlinkungen mehr haben. Ich habe die Seiten komplett überarbeitet. Wer noch einen Link zu einer anderen Seite findet, darf mir gerne eine Mail schicken, derjenige kriegt dann eine kleine Überraschung von mir. Ich rechne diesbezüglich mit keiner E-Mail.

https://youtu.be/YNeoDISxvsg
- Möglicherweise ist das ein YouTube-Link.

Aktuell habe ich einige kleinere Probleme. Mich stören geschwollene Füße und Hände und Neurodermitis. Zudem bekomme ich dunkle Hautstellen, die der Hautarzt noch eingehender untersuchen möchte. Hautkrebs ist es aber schon mal nicht und das ist sehr gut. Es ist auch noch nicht sicher, ob diese Hautveränderungen mit der Therapie in Verbindung stehen oder sonst kommen. Ich merke auch deutlich, dass ohne Brille fast nichts mehr geht ?. Das war vor der Therapie auch anders. Ab und zu habe ich Schmerzen in den Beinen und Armen, aber nicht so stark und dauerhaft, dass die Schmerzmittel nicht wirken. Mein Immunsystem ist selbstverständlich auch noch nicht komplett wiederhergestellt, da ich ja weiterhin unter Chemotherapie bin. Diese Therapie ist für mein Immunsystem wenig förderlich, aber damit bekämpfe ich bzw. wir den Krebs. Die Ärzte in Tübingen und ich unter Gottes Führung.

Die letzten anderthalb Jahre waren ziemlich ausgewogen von guten und nicht so guten Zeiten. Mir bleibt hier die Zeit Stammzelltransplantation und Hochdosistherapie, wohl immer im Kopf. Das waren die krassesten Erfahrungen meines Lebens bis jetzt. Mir wurde damals gesagt, diese Behandlung ist gut verträglich und ich würde diese Behandlung gut und schnell überstehen. Ich bin nach Tübingen wie in den Urlaub angereist, aber die Zeit war der Hammer und ich bin dankbar für jede Unterstützung in dieser Zeit. Unter gut verträglich und schnell zu überstehen verstehe ich ja was anderes. Ich kann hier mit einem bekannten Liedtext von Jonnes meine Gedanken zusammenfassen.

Gott hat mir niemals seine Liebe entzogen
Um mich zu erziehen
Der Mensch denkt doch „Gott lenkt“
Wenn ja, dann wohin

https://www.musixmatch.com/de/songtext/Jonnes-2/Vielleicht-wieder-nach-Berlin/

Egal wie schlecht es mir ging oder noch gehen wird, Gott war immer da, ist da und wird immer da sein. Er hat mich bis hier her getragen.

Wir (ein Bruder aus unserer Gemeinde und ich) haben uns gefragt, ob wir die Zeit gerne zurückdrehen würden, wenn wir könnten. Wir sind beide zu dem gleichen Schluss gekommen. Nein, diese Zeit wollen wir nicht zurückdrehen, auch wenn das bedeutet, dass wir das Leid und den Kummer den wir mit unserer Erkrankung ertragen und erzeugen weiter ertragen müssen. Klar wäre es schön, keinen Krebs zu haben, keinen Stress, keine Angst, keine Sorgen. Wenn wir die Zeit zurückdrehen würden, dann wäre aber auch alles andere, was in dieser Zeit passiert ist, nicht mehr da. Die ganzen Erinnerungen, Erfahrungen und Gefühle. Der Krebs macht uns zu den Menschen die wir jetzt sind. Nur den Krebs aus dem Leben zu entfernen geht ja nicht, das wissen wir spätestens seit Marty McFly und ‚Doc‘ Brown im Delorean die Zeitlinien der Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft verändert haben.

Heute startet die 2. Halbzeit und ich freue mich auf das Ende. Es dauert zwar noch bis Mai 2024 aber es ist für mich heute greifbar geworden. Ich weiß nicht, was in Zukunft noch passiert, das ist aber auch nicht wichtig, denn Gott ist ja da und da kann mir nichts passieren. Ich wünsche mir, dass es keine Verlängerung gibt und ich nach der Chemotherapie in eine sehr laaaaaange Remissionsphase eintrete. Remission bedeutet, dass keine Tumorzellen nachweisbar sind. Sollte es anders kommen, dann ist es so.

Den Beitrag möchte ich mit dem alten Kirchenchoral ‚Großer Gott wir loben dich‘ von Ignaz Franz beenden. Ich habe ihn in zwei Versionen herausgesucht. Einmal aus dem Liederschatzprojekt und dann eine klassische Chorversion.

Version 1: https://youtu.be/l1nVDGMjgWE
- Möglicherweise ist das ein YouTube-Link.
Version 2: https://youtu.be/8yLZnM2KFkY
- Möglicherweise ist das ein YouTube-Link.
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Heute war irgendwie nicht mein Tag

Zuerst danke ich euch für eure Gebete und Unterstützung und für jedes geduldige Zuhören, wenn ich Mal wieder länger aushole, bei der Frage nach meinem Wohlbefinden.

Es geht mir heute deutlich besser als noch vor ein paar Wochen. Da habe ich mir kurz nach den letzten Behandlungen eine heftige Erkältung eingefangen und durfte wieder mit Tee, Wasser und natürlich Kaffee spülen. Zur Unterstützung wurde die Chemotherapie ausgesetzt und mir wurden zusätzlich Antibiotika für diese Zeit verschrieben. Das ist zwar alles andere als optimal, aber es ist wohl das Beste.

Aktuell bin ich anfällig für jegliche Infektionen und Krankheiten. Ich bekomme sehr viele Medikamente vorbeugend, aber gegen Erkältungen und Hautkrankheiten gibt es leider nichts. Ich versuche jetzt mit viel Ruhe, gutem ausgewogenem Essen und zusätzlichen Vitaminen die Chemotherapie rum zu kriegen. So ein Immunsystem ist schon was tolles, wenn es funktioniert.

Ich war am 13.10.2022 wieder in Tübingen zur Antikörpertherapie. Ich bin wieder sehr froh um die Möglichkeit, an der Studie teilzunehmen. Vielleicht können mit den Daten, die daraus gewonnen werden, irgendwann noch besser Medikamente entwickelt werden, die noch gezielter wirken.

Ich möchte euch heute einmal schreiben, wie mein Tag in Tübingen abläuft. Vielleicht versteht der Eine oder Andere dann noch besser, wie es mir so geht und was diese Behandlungstage so anstrengend macht. Dieses Mal war es kein typischer Tag, es ist eine Ausnahme, denn bis jetzt lief eigentlich immer alles rund.

Der letzte Tag in Tübingen war aber wirklich nicht mein schönster, aber ich möchte nicht klagen, denn ich weiß nicht, warum der eine oder andere Zwischenfall so passiert ist. Ich kann ja nur das sehen, was ich vor Augen habe und oft sehe ich nicht mal das, aber Gott hat einen perfekten Plan für mein Leben.

Der Wecker klingelte 04:45 Uhr und für 06:30 Uhr war das Taxi bestellt. Ich bin aufgestanden, habe Kaffee gekocht und Frühstück gegessen. Eine kurze Morgenandacht und eine Gebetszeit alleine und dann auf Amazon Prime schon Mal die Musik raus gesucht, die ich vielleicht im Krankenhaus hören möchte. Ich mag es echt, wenn das Taxi pünktlich ist und ich nicht draußen warten muss. Das hatte diesmal nicht ganz geklappt. Ich war nun schon etwas genervt, als ich merkte, dass mein neuer Thermobecher mit Kaffee drin, auf der Flurgarderobe stand. Da stand er gut. Also heute keinen eigenen Kaffee. Jetzt war der Tag eigentlich gelaufen. Von Dankbarkeit über das warme Taxi war bei mir nichts zu spüren. Gegen 07:30 Uhr waren wir dann in Tübingen und die Kreditkarte hat im Taxi gestreikt. Das ging ja gut weiter. Wieder eine Zeitverzögerung, obwohl ich extra früher da sein wollte. Bezahlt habe ich natürlich trotzdem. Angekommen in der Tagesklinik habe ich den angestammten Sessel am Fenster links bezogen und die Fenster geschlossen. Eine kleine Konstante an meinem Behandlungstag.

Das war es jetzt erstmal mit der frischer Luft. An der Luft in einem Krankenhaus liegt es jedenfalls nicht, dass man gesund wird. Ich war dieses Mal einer der ersten Patienten auf der Station und ich warte (immer noch ohne Kaffee) auf das Pflegepersonal oder den Arzt bzw. die Ärztin, die mir eine Nadel in den Arm legt. Das ist die Zeit für mich, das Behandlungstagebuch nachzutragen. Ich habe seit 2017 Krebs und mir wurden schon sehr viele Nadeln in die Armbeugen und Handrücken gelegt und ich mag immer noch nicht, aber was muss das muss. An diesem Tag durfte die diensthabende Ärztin ran und mir eine Nadel legen. Sie hatte es links versucht, aber da kam kein Blut. Wir brauchen aber zwingend Blut, deshalb gab es einen zweiten Versuch an der rechten Hand. Rechtsseitig dauerte es sehr lange, bis die Röhrchen voll waren, aber es kam zumindest was.

Die Blutentnahme war nun auch wieder geschafft und der „angenehmere“ Teil konnte beginnen. Das Warten auf die Laborergebnisse. ? (ohne Kaffee) Obwohl ich bereits 07:30 Uhr da war, kam das Ergebnis erst gegen 10:15 Uhr.

Das Herz des Menschen plant seinen Weg, / aber Jahwe lenkt seinen Schritt. ‚

Sprüche 16:9

Ich bin Teilnehmer einer Medikamentenstudie und werde dann auf der Tagesklinik von den Mitarbeiterinnen der Studienleitung betreut. Die waren zwischenzeitlich zur Befragung gekommen, haben die Unterlagen geprüft und mir die neuen Pläne gegeben.

Da ich aktuell recht fit schien, haben sie bereits mit Prämedikation begonnen, um die Wartezeit irgendwie sinnvoll zu überbrücken. Darauf habe ich mich sehr gefreut, denn davon schläft man normalerweise gut ein und ist eine Stunde weg.

Der Lichtblick war die Servicemitarbeiterin mit dem Frühstück und sie kam pünktlich 09:30 Uhr. Ein Käsebrötchen, eine Butterbrezel, Kaffee und Saft, Schokolade mit ganzen Nüssen, Schokoriegel und Milchmäuse habe ich selber dabei. Läuft bei mir

Ich war satt und bereit zum Schlafen, aber bekam kein Auge zu, ich schlafe nicht ein. Na toll. Egal also Kopfhörer auf und Musik an.

Gegen 10:30 Uhr hatte die Ärztin die Chemotherapie endlich freigegeben und ich durfte wieder beweisen, dass ich mein Geburtsdatum kenne. Mit dieser Frage wird versucht, versehentliche Verwechslungen auszuschließen. Ein falsches Medikament kann ziemlich lebensbeendend sein. Mit der Freigabe erübrigt sich eigentlich die Frage, ob das Blutbild in Ordnung ist. Ich stelle sie trotzdem jedes mal. Mir wird auch jeden mal erklärt, wie sich das Blut entwickelt hat, wie sich die einzelnen Werte zusammensetzen und wie diese bei Veränderungen reagieren. Ich habe es in den letzten Jahren nur einmal erlebt, dass ich ohne Chemotherapie wieder heimgeschickt wurde, weil mein Blutbild nicht gut genug war. Dann lief die Chemo und damit die Zeit. Die Therapiedosis und die Geschwindigkeit der Infusion ist an das Körpergewicht gekoppelt. Würde ich viel weniger wiegen, wäre ich schneller fertig, da die Dosis geringer ist und damit auch schneller gegeben werden kann.

Die Infusion läuft in der ersten Stunde 74 ml/h. Anschließend wird sie auf 101 ml/h für 30 Minuten und anschließend auf 107 ml/h für die nächsten 30 Minuten erhöht. Abschließend läuft sie mit 109 ml/h bis zum Ende. Die Gesamtmenge der Infusion beträgt 250 ml. Wie lange läuft die Infusion?

Doch diesmal gab es eine Unterbrechung, denn die Infusion lief teilweise ins Leere. Der Zugang war nicht richtig festgeschraubt und so floss mir die Infusion über die Hand. Da hatte sich eine Schraubenverbindung irgendwie gelockert. Das war sehr ärgerlich und blöd, weil keiner wusste wie viel von der Infusion und dem zusätzlichem Kochsalz in die Vene und wie viel in der Bandage gelangt ist. Das reiht sich ja perfekt in den ganzen Tag ein.

Das Mittagessen kam auch pünktlich und war ziemlich lecker. Es gab Baguette mit Mozzarella und getrockneten Tomaten und Rucola, eine Brezel, ein Obst und Joghurt und Kaffee. Seit ich in dieser Behandlung bin habe ich regelmäßig sehr großen Hunger und kann sehr viel essen. Ich bin immer sehr froh über Essen, wenn es dann auch schmeckt ist das umso besser. Vielleicht fragt der Eine oder Andere sich, ob ich in der Tagesklinik nur Kaffee trinke. Ja, denn ich bekomme Wasser über die Vene und da finde ich zusätzlich Wasser nicht so sinnvoll.

Ich war inzwischen sehr ruhig geworden und war nicht mehr genervt. Ich habe meinen Tag und mein Leben eh nicht in der Hand. Das ist mir wieder neu aufgefallen. Die Universitätsklinik Tübingen ist (soweit ich das als Laie einschätzen kann) Top ausgestattet und fachlich ganz vorne mit dabei, aber auch hier passieren Fehler.

Kurz vor dem Ende warten wir meist alle (die Schwester und ich) auf das Piepen des Infusionsgerätes. Erst dann darf ich abgestöpselt werden. Mir wurde noch schnell die Nadel gezogen, danach durfte ich endlich gehen. Gott sei Dank!

Ich hatte dem Taxifahrer circa 1 Stunde und 15 Minuten vor dem Ende Bescheid gegeben, aber er stand im Stau, so hatte ich 25 Minuten Zeit an der frischen Luft zu sitzen und mich auszuruhen. Wäre auch zu schön gewesen, wenn er es pünktlich schafft. Zu Hause angekommen, gab es was zu Essen und dann ab auf das Sofa. Nach so einem Tag geht meistens gar nichts mehr.